Sono stata paziente oncologica, so cosa vuol dire stare dalla parte dei malati. Prima di tutto davanti ai medici.

Quelli bravi ti guardano negli occhi. Qualcuno ha insegnato loro a vedere la persona che hanno davanti, con le sue paure, i suoi dubbi, le sue sensazioni, oltre alla malattia che ti ha portato sul lettino. Quelli scadenti non alzano gli occhi dai fogli che ti accompagnano di visita in visita, ma non raccontano che cosa hai sognato la notte precedente.

Mercoledì 31 gennaio sono stata a Firenze a un corso per la formazione continua dei giornalisti, sulla comunicazione nell’ambito della Leniterapia e della Medicina palliativa. Il corso si è svolto alla Fondazione Scienza e Tecnica, dove tornerò insieme alla mia famiglia per appagare un po’ la sete di conoscenza di mio figlio, che a cinque anni mi chiede come si è formato il mondo.

Non sapevo che fosse una data storica: proprio mercoledì è entrata in vigore la LEGGE-22-dicembre-2017-n-219 sul consenso informato e DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), comunemente chiamata Legge sul Biotestamento (clicca qui per aprire il testo di legge, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 16 gennaio 2018).

C’è ancora molto da fare, ma devo dire che sono felice che il malato sia finalmente considerato la prima persona con cui parlare della malattia che gli sta cambiando la vita. Prima di tutto perché se non so esattamente che cosa sta succedendo dentro di me, non posso concentrare tutte le mie energie nella direzione giusta.

Stare male e non sapere perché, che cosa ti succederà e che cosa si può o non può fare è come navigare al buio, senza mappa, in solitudine.

Questa nuova Legge sancisce che “Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici”. (Art. 1 comma 5)

L’Articolo 2 parla della Terapia del dolore e delle cure palliative: “Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze […] A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative […] il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.”

Nell’Articolo 3 si garantisce la dignità e il rispetto della volontà anche dei minori e delle persone incapaci o interdette, considerando grado di maturità e situazione psicofisica.

Le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) sono l’argomento dell’Articolo 4: “Ogni persona […]  può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.” Si possono modificare in qualunque momento. Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, ma nel momento in cui queste risultino essere “palesemente incongrue” o “sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione” possono essere ignorate.

L’Articolo 5 prende in considerazione la pianificazione condivisa delle cure da parte del paziente insieme al medico, in modo da essere in condizione di “attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative.”

Il mio invito è quello di approfondire, riflettere e agire nella maniera più coerente proprie idee.

LEGGE 22 dicembre 2017 , n. 219 .

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

LEGGE 22 dicembre 2017 , n. 219 .

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